איך מגדלים ילד עם תסמונת דאון?

טוב שילדים עם תסמונת דאון יכירו חברים נכים אחרים
טוב שילדים עם תסמונת דאון יכירו חברים נכים אחרים, כי זה עוזר לילד לראות ששום דבר לא "לא בסדר" אצלם.

הורים עשויים לחוש מופתעים, מודאגים או מבולבלים כאשר הם מגלים שילדם סובל מתסמונת דאון. זה נורמלי להרגיש המום כשאתה לומד שלילד שלך יש מוגבלות שאתה עדיין לא מבין טוב. למרבה המזל, ילדים עם תסמונת דאון יכולים לרוב לצמוח למבוגרים מאושרים ובריאים.

שיטה 1 מתוך 3: התכוננות

החלק הזה מיועד להורים שחושדים באבחון של תסמונת דאון, קיבלו זה עתה או מחפשים דרכים לעזור לילדם הצעיר.

  1. 1
    הקדיש זמן לטיפול ברגשות שלך אם קיבלת אבחנה חדשה. אבחון תסמונת דאון יכול להפתיע את ההורים הטריים. יתכן שאתה מודאג האם ילדך יצליח להיות בריא ומאושר. זה בסדר שיש לך דאגות, במיוחד אם אתה לא יודע הרבה על תסמונת דאון.
    • לפחד בהתחלה זה נורמלי, מכיוון שיש כל כך הרבה אלמונים. בהתחלה זה יכול להיות קשה. ואז זה נהיה קל יותר.
  2. 2
    הימנע מסטריאוטיפים. כל ילד עם תסמונת דאון הוא ייחודי, אז אל תצפו שילדכם יהיה בדיוק כמו אנשים אחרים עם תסמונת דאון שאולי פגשתם.
    • אולי שמעתם סטריאוטיפים שאנשים עם תסמונת דאון "אוהבים מוסיקה" והם "תמיד מחייכים". במציאות, לכל אדם עם תסמונת דאון יש תחומי עניין אחרים, ויש להם מצבי רוח בדיוק כמו כולם. הם חווים אושר, עצב, גירוי, טיפשות וכל מיני רגשות.
    • בדיוק כמו ילדים ללא תסמונת דאון, ילדים עם תסמונת דאון הם מגוונים מבחינת היכולת.
    • ילדים עם תסמונת דאון הם ילדים, לא מלאכים או שדים. אתה יכול לצפות למשחק, התקפי זעם, תחביבים, תחומי עניין ומצב רוח, בדיוק כמו שאתה יכול לילדים ללא תסמונת דאון.
  3. 3
    חפש שירותים. שירותים עשויים להיות זמינים לתינוקות בגיל 6 חודשים. ילדים עם תסמונת דאון נהנים לעיתים קרובות מ...
    • טיפול בהאכלה (לתינוקות)
    • טיפול בדיבור
    • פיזיותרפיה
    • רפוי בעסוק
    • תקשורת משלימה ואלטרנטיבית (AAC) כגון שפת הסימנים
  4. 4
    קרא על תסמונת דאון. קרא ספרים ומאמרים על אנשים עם תסמונת דאון, הן על ידי בני משפחה והן על אנשים עם תסמונת דאון עצמם. ספרים אלה יכולים להציע עצות וסיפורים מועילים, כך שתדע מה לעשות ותוכל לדמיין את עתיד משפחתך.
    • מומחים רפואיים עשויים לקבל ייעוץ בנוגע לבעיות הבריאות שיש לאנשים עם תסמונת דאון. אך יתכן שהם לא יודעים כיצד נראים חיי היומיום לילד עם תסמונת דאון, משום שהם רואים רק ילדים הזקוקים לעזרה רפואית.
  5. 5
    הישאר בראש העניינים הרפואיים. ילדים עם תסמונת דאון נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות רפואיות מסוימות, כמו בעיות לב, בעיות עיניים ובעיות נשימה. השגת הטיפול הרפואי הדרוש להם יכולה לעזור להם לחיות טוב.
    • ילדים ובני נוער הסובלים מתסמונת דאון נמצאים בסיכון מוגבר לפתח דלקת ריאות כאשר הם מצוננים. שוחח עם הרופא שלך על דרכים לסייע במניעה ובניהול זה (כגון מרסס).
    • מומחים אומרים כי הנקה חשובה במיוחד לילדים עם תסמונת דאון, מכיוון שהיא יכולה להפחית את הסיכון לבעיות בריאות. אם הילד שלך לא יכול להיצמד, שאיבה היא אפשרות טובה.
  6. 6
    בדקו אפשרויות חינוך. מרבית הילדים הסובלים מתסמונת דאון ילמדו בחינוך מיוחד (במשך כל היום או במשך היום) בבית ספר כללי או ילמדו בבית ספר מיוחד. הם עשויים גם להשתתף בטיפול, כגון טיפול בדיבור, הניתן על ידי בית הספר.
    • נסה לשבת בכיתה ולראות כיצד מטפלים בילדים עם מוגבלות. האם נותנים להם תמיכה ותשומת לב? נראה שהילדים בעיקר שמחים להיות כאן? האם אתה מבחין בדגלים אדומים כלשהם, כמו ילדים שנשארים לבד עם ספרי צביעה במקום ללמד אותם, ילדים מתוארים כ"מתנהגים לא טוב "כשהם מנסים לתקשר, או ילדים שנענשים בחומרה?
  7. 7
    צרו קשר עם אנשים עם תסמונת דאון ובני משפחותיהם. הם יכולים להציע לך עצות, חברות ודוגמאות כיצד יכול העתיד להיראות עבור אנשים עם תסמונת דאון.
ילדים עם תסמונת דאון הם מגוונים מבחינת היכולת
בדיוק כמו ילדים ללא תסמונת דאון, ילדים עם תסמונת דאון הם מגוונים מבחינת היכולת.

שיטה 2 מתוך 3: טיפול בבעיות

משפחות מסוימות של ילדים עם תסמונת למטה סובלות מבעיות רבות יותר מאחרות, במיוחד כשהילד צעיר יותר. אם אתה מתקשה, הנה כמה דברים שיכולים לעזור.

  1. 1
    בנה מערכת תמיכה סביב עצמך וילדך. ההתמודדות עם זמנים קשים קלה יותר כשאתה מוקף בקרובים. פנה לחברים ובני משפחה אם המשפחה שלך עוברת תקופה קשה.
  2. 2
    הקדיש זמן לטיפול בעצמך בכל יום. קשה להיות הורה טוב אם חסר לך האנרגיה. אתה יכול וצריך ליהנות מזמן שקט, לצאת עם חברים מדי פעם, לבלות עם גורם משמעותי ולעשות פעילויות שעוזרות לך להיטען מחדש. זה בסדר לתת לילד / ים לשחק בשקט זמן מה בזמן שאתה קורא ספר, או לשחק עם בייביסיטר בזמן שאתה יוצא לדייט.
    • אם אתה לחוץ, שאל את עצמך "מה יעזור לי להרגיש טוב יותר כרגע?" מקלחת חמה? קפה? חיבוק? מה תהיה דרך מציאותית לעזור לעצמך?
  3. 3
    ספר לאנשים כיצד תרצה שהם יגיבו. אנשים יכולים להיות חסרי מושג לגבי תסמונת דאון, והם עשויים להיות לא בטוחים כיצד לעזור. הם עשויים גם לומר דברים בורים מאוד. שוחח איתם, ויידע אותם מה אתה רוצה שיעשו. זה עוזר להם לעשות טוב יותר.
  4. 4
    בקש מאחרים להיכנס. אם המשפחה שלך עוברת תקופה קשה, דבר על כך ותן לאנשים לדעת כיצד הם יכולים לעזור.
    • ספר לאנשים דרכים בהן הם יכולים לתמוך בך, כמו "יש לנו כל כך הרבה פגישות שאנחנו בקושי מוצאים זמן לבשל" או "אנחנו באמת יכולים להשתמש בבייביסיטר לילה אחד בשבוע."
  5. 5
    דבר על הרגשות שלך. בקבוק רגשות קשים רק יחמיר את המצב בהמשך. שוחח עם מאזין טוב על הרגשתך. זה בסדר שיש לך פחדים וחששות, וזה יכול לעזור לעבד אותם עם מישהו שאכפת לו ממך.
    • הימנע מהבעת תסכולים על ילדך בטווח שמיעתו. ילדים רוצים לרצות את הוריהם, וילדכם עלול להרגיש אכזבה אם הם שומעים אתכם מדברים עליהם בצורה שלילית.
  6. 6
    זכרו שזה נהיה קל יותר. ילדים עם תסמונת דאון בדרך כלל הופכים בריאים יותר ומסוגלים יותר ככל שהם מתבגרים. הם יעמדו באבני הדרך שלהם. הם ילמדו לעשות כל מיני דברים חדשים. זה שהדברים קשים עכשיו לא אומר שהם יהיו קשים לנצח.
    • הורים שחששו פעם פחד מאבחון של תסמונת דאון לעיתים קרובות מרגישים תקווה וחיוב ככל שילדיהם מתבגרים. הם אומרים שזה יותר טוב ממה שחשבו שזה יהיה ושילדיהם יתבררו כמקור שמחה בחייהם.
    • אנשים עם תסמונת דאון לעיתים קרובות מתארים ניהול חיים מאושרים מלאים באנשים ופעילויות שהם אוהבים.
    • אחים של אנשים עם תסמונת דאון נוטים לאהוב או לאהוב את אחיהם, ועשויים לקחת יוזמה לעזור.
קרא ספרים ומאמרים על אנשים עם תסמונת דאון
קרא ספרים ומאמרים על אנשים עם תסמונת דאון, הן על ידי בני משפחה והן על אנשים עם תסמונת דאון עצמם.

שיטה 3 מתוך 3: הורות באופן חיובי

  1. 1
    שמור על ציפיות חיוביות. ילדים עם תסמונת דאון יכולים ללמוד ולצמוח הרבה, במיוחד כאשר הם מוקפים באנשים המאמינים בהם. המשך לעסוק בילד שלך בהזדמנויות למידה חדשות ולראות כיצד הן מצליחות.
    • שוחח עם ילדך הסובל מתסמונת דאון. גם אם הם לא יכולים לדבר כרגע, זה עוזר להתפתחות שלהם, והם עשויים להתחיל לפטפט או לדבר בחזרה!
  2. 2
    קבעו שגרה. ילדים עם תסמונת דאון מרוויחים לעיתים קרובות בשגרה כדי שיוכלו לדעת מה הלאה ולעבור ביתר קלות בין המשימות. זה עשוי להיות מועיל ליצור לוח זמנים לתמונות כדי שילדך יוכל לדמיין את היום.
    • תן הודעה מתאימה לגבי שינויים בשגרה. ילדים עם תסמונת דאון עשויים למצוא את זה מפחיד או מרגיז כאשר השיגרה שלהם משתנה, ולכן הכנתם אליה עוזרת.
  3. 3
    זכרו לתת לילדכם אפשרויות. אמנם השגרה טובה, אך לוח זמנים קפדני מדי עלול להותיר לילד תחושה שאין לו שליטה על חייו. אפשר להם לעשות כמה אפשרויות, ואולי לקחת סיכונים, במהלך היום.
    • הבחירות יכולות להיות פשוטות כמו "איזו חולצה אתה רוצה ללבוש?" או "הסעודה היא תוך חצי שעה, אז יש לך זמן פנוי לעשות מה שאתה רוצה עד אז."
    • עזור לילדך לבנות הסתמכות עצמית. זה יכול להיות דברים כמו שהילד יעזור להקים פעילויות בעצמם (למשל למצוא את העפרונות במקום לחכות שתעשה את זה) או לנהל דיון דו-כיווני אודות בעיה בבית הספר במקום הרצאה חד-כיוונית.
  4. 4
    וודאו שגם לכם וגם לילדכם יש זמן הפסקה. בין לימודים, טיפול ופעילויות יומיומיות, זה יכול להיות הרבה! פנו זמן להירגע ולהאט. זה חשוב לשניכם.
    • לוח זמנים צפוף יכול להוביל לאפיסת כוחות ולארומיות, אצלך או בילדך.
  5. 5
    עזרו לילדכם להתיידד עם ובלי מוגבלות. ילדים עם תסמונת דאון יכולים להתיידד ולהיות אדיבים ויוצאים מאוד. חפש הזדמנויות חברתיות, הקשורות לבית הספר ואחרים.
    • טוב שילדים עם תסמונת דאון יכירו חברים נכים אחרים, כי זה עוזר לילד לראות ששום דבר לא "לא בסדר" אצלם. כמו כן, יתכן שתועיל לבלות עם הוריהם ולהחליף סיפורים ורעיונות בזמן שהילדים משחקים.
    • הרחיקו את ילדכם מילדים שמציקים להם או גורמים להם להרגיש רע. עדיף שלא יהיו חברים, או שיהיו רק חברים עם מוגבלות, מאשר שיהיו "חברים" מזויפים שהם מרושעים. עודד את ילדך להתעמת עם חברים הפועלים כזויים ומזויפים, או אפילו לסיים את החברות לחלוטין.
  6. 6
    הקציב מטלות ותחומי אחריות. מרבית הילדים הגדולים עם תסמונת דאון יכולים וצריכים לבצע מטלות. ככל שילדך יגדל, הם יתחילו להיות מסוגלים לבצע משימות כמו השקיית צמחים, ניקוי שולחנות ושימוש בוואקום. אתה יכול להחליט לקבוע מטלות ספציפיות או פשוט לבקש מילדך לבוא לעזור לך בעבודות מסוימות.
    • התחל בכך שהם ינהלו אותך בחברה בזמן שאתה עושה את המטלה. אז תעזרי להם קצת. לאורך זמן, מעבר לכך שהם יעשו את המטלה בזמן שאתה מחזיק אותם בחברה. לאחר זמן מה שראו אותם עושים זאת מבלי להזדקק להדרכה, הם עשויים להיות מוכנים לעשות זאת לבד.
    • נער עם תסמונת דאון עשוי להיות מוכן לבצע משימות כמו שטיפת כלים, קיפול או כביסה, בישול ושואב אבק, בהשגחה.
  7. 7
    הסתכלו על פעילויות מהנות עבור ילדכם. כמו ילדים אחרים, ילדים עם תסמונת דאון אוהבים ליהנות. חפש הזדמנויות לילד שלך להתרועע ולשחק.
    • ילדכם עשוי ליהנות ממוסיקה, שירה וריקודים.
    • שקול תוכניות פנאי (כמו ספורט וריקוד) לילדים עם מוגבלות.
    • תסתכל על מועדוני בית ספר שילדך יכול להצטרף אליהם כשהם מתבגרים, מעודדות ועד מועדונים חברתיים עם מוגבלות ועד מסלול ריצה.
  8. 8
    תנו לילדכם המון אהבה ותמיכה. למרבה הצער, ילדים עם תסמונת דאון נמצאים בסיכון לבעיות הערכה עצמית. קבלת משוב חיובי ממך יכולה לעזור. וודאו שילדכם מקבל משוב חיובי כלשהו בכל יום.
    • שבחו את ילדכם כשהם עושים משהו טוב, כמו לנקות את חדרם מבלי שיתבקשו. ספר להם איזו עבודה טובה הם עשו. זה מגביר את מצב הרוח שלהם ומעודד אותם לעשות את זה יותר בעתיד.
    • ספר לילדך מה אתה אוהב בהרגלים ובאישיות שלו.
  9. 9
    התמקדו בחוזקות שלהם. נכות לא אומרת חוסר יכולת, ולילדך יהיו הרבה תכונות ויכולות טובות. התמקדו באלו ועזרו להם לצמוח.
  10. 10
    שוחח עם ילדך על תסמונת דאון. ככל שילדך יגדל, הם יתחילו להבין שהם שונים. עדיף לעזור להם להבין מדוע, כי אתה יכול לעזור למסגר את זה ולעזור להם בגישה חיובית לגבי היותם שונים.
    • לדוגמא, "נולדת עם משהו שנקרא תסמונת דאון. זו הסיבה שאתה הולך לאדום מיוחד ולטיפול בדיבור. זו גם הסיבה שיש לך פרצוף כל כך חמוד!"
  11. 11
    קח זמן לשחק וליהנות מהחיים המשותפים. צאו להפסקות, תהיו טיפשים ותהנו. הורות לילד עם תסמונת דאון יכולה להיות תענוג. אל תשכח להאט ולהנות מזה.
כל ילד עם תסמונת דאון הוא ייחודי
כל ילד עם תסמונת דאון הוא ייחודי, אז אל תצפו שילדכם יהיה בדיוק כמו אנשים אחרים עם תסמונת דאון שאולי פגשתם.

טיפים

  • זכרו שזה נורמלי שילדים עם תסמונת דאון מעט איטיים. נסה את "הכלל של 10 שניות", כאשר אחרי שאתה מבקש מהילד לעשות משהו, אתה סופר עד 10 בראש שלך, כדי לתת לו זמן להתחיל לעשות את זה. הם עשויים להיות איטיים יותר במובנים מסוימים, אך הם מסוגלים. היה סבלני איתם.
  • זה בסדר להרים את הרגליים לזמן מה בזמן שהילד שלך משחק משחק בטאבלט או צופה בטלוויזיה. זה חלק נורמלי מההורות, וזה בסדר שילדים יקבלו זמן מסך מדי פעם. הקפד להגדיר מגבלות למשך הזמן שהם יכולים להשקיע במכשירים שלהם לבריאותם, אך אל הקפד על גבולות אלה.

שאלות ותשובות

  • אילו מזונות אוהבים בדרך כלל אנשים עם תסמונת דאון?
    תסמונת דאון אינה משפיעה על טעמו של האדם במזון. לכל אדם יש מאכלים אהובים אחרים, וזה חל גם על אנשים עם תסמונת דאון. אנשים עם תסמונת דאון נוטים להיאבק בכישורים מוטוריים עדינים, אז אם אתם מכינים אוכל למישהו עם תסמונת דאון, נסו לבחור במזונות שלא קשה מדי לחתוך ולאכול (כמו נאגטס במקום סטייק). אתה תמיד יכול לשאול את האדם לגבי המאכלים האהובים עליו.
  • האם לבנות עם תסמונת דאון אי פעם יש תקופות?
    כן, רוב הבנות עם תסמונת דאון יעברו וסת, בדיוק כמו שרוב הילדות המתפתחות בדרך כלל יעשו זאת. הם עשויים לקבל את המחזורים הראשונים מעט מאוחר מהממוצע, בדרך כלל בין הגילאים 10 עד 14. תסמונת דאון אינה גורמת לאי סדרים במחזור החודשי. אם משהו נראה חריג או לא פעיל, שוחח עם רופא.
  • האם תסמונת דאון נדירה?
    זהו אחד התנאים הנדירים הנפוצים ביותר. האומדנים נעים בין 1 ל -700 ל -1 ב- 1100. שיעורי תסמונת דאון גבוהים יותר במדינות עם טיפול בריאותי טוב (שכן תינוקות עם תסמונת דאון נוטים יותר לשרוד עם טיפול הולם) ובמדינות בהן הגיל האימהי הממוצע גבוה יותר (מאז תינוקות עם תסמונת דאון נוטים יותר להיוולד לאמהות מבוגרות).
  • האם אדם שחור יכול לסבול מתסמונת דאון?
    כן. תסמונת דאון היא וריאציה גנטית אקראית שיכולה להופיע אצל אנשים מכל גזע.
  • האם תסמונת דאון מדבקת?
    לא. תסמונת דאון היא גנטית ונקבעת לפני הלידה. או שנולדת איתו או שלא. שום דבר לא יכול לשנות את זה.
  • האם תסמונת דאון משפיעה על גיל ההתבגרות?
    אנשים הסובלים מתסמונת דאון בדרך כלל חווים את ההתבגרות באותה צורה כמו אנשים מתפתחים בדרך כלל. בחלק מהמקרים זה קצת מאוחר. בני נוער ובני נוער עם תסמונת דאון עשויים להזדקק לתמיכה נוספת בלימוד כדי להתמודד עם שינויים וצרכים פיזיים. אם יש משהו יוצא דופן בגיל ההתבגרות של ילדך, הודע לרופא במקרה שיש סיבה רפואית בסיסית.
  • מה ההבדל בין תסמונת דאון לאוטיזם?
    בעוד ששני התנאים הם מולדים וכל החיים, יש להם הבדלים ניכרים. תסמונת דאון מגיעה עם מוגבלות שכלית ותווי פנים ניכרים. אוטיזם משפיע רק בעדינות על הפנים, ולעתים קרובות זה לא מגיע עם מוגבלות שכלית. אנשים אוטיסטים עשויים להפגין בלבול חברתי, תחומי עניין נלהבים, התנהגות חוזרת, הבדלי עיבוד חושי ותכונות אחרות שלא נראים בדרך כלל בתסמונת דאון. ייתכן שמישהו עם תסמונת דאון יהיה גם אוטיסט. שוחח עם מומחה אם אתה חושד באבחון אצלך או בן משפחה.
  • האם אנשים עם תסמונת דאון יכולים לחיות בכוחות עצמם?
    יש מבוגרים הסובלים מתסמונת דאון בסופו של דבר חיים בכוחות עצמם. בני משפחה או מטפלים עשויים להגיע לבדוק אותם מדי פעם כדי לוודא שהכל בסדר ולעזור בכל קושי. למבוגרים אחרים עם תסמונת דאון אין את הכישורים לחיות לבד, ולכן הם עשויים לחיות עם משפחה, חברים או מטפלים. זה יהיה תלוי בכישוריו של האדם ובאיזה סוג חיים רצוי. אדם עם תסמונת דאון צריך לדבר עם המשפחה או המטפלים על חיים עצמאיים.
  • האם לאדם עם תסמונת דאון יכול להיות חשבון אינסטגרם?
    כן, אנשים עם תסמונת דאון יכולים להשתמש במדיה החברתית. פיקוח מתאים הוא רעיון טוב, במיוחד אם האדם עדיין קטין ו / או נאבק בשיקול דעת. חשוב להישאר בטוח באינטרנט. האדם עשוי להזדקק לעזרה במיומנויות בטיחותיות וחברתיות כמו הגנה על פרטיות, הצגת הודעות מוזרות למבוגר, טיפול בסכסוך מקוון וקבלת ייעוץ אם מישהו מתנהג או מוזר. האם האדם מוכן לשימוש במדיה החברתית וכמה תמיכה יהיה צורך תלוי ברמת הכישורים של האדם.
  • האם זה בסדר שמישהו עם תסמונת דאון יצפה במציאת דורי?
    כן זה בסדר. Common Sense Media ממליץ עליו לגילאי 6 ומעלה, מכיוון שיש כמה רגעים בהם דמויות נמצאות במצוקה או סכנה כלשהי. מישהו שמצפה ברוב סרטי דיסני או פיקסאר בסדר, בהחלט יהיה בסדר עם Finding Dory. בנוסף, לדמות הראשית יש מוגבלות, והיא אהובה ונכללת על ידי הסובבים אותה. עם זאת, הסיפור אכן מתאר שני אריות ים, שמוציאים ומגחיקים בן זוג בשם ג'רלד, ולכן אולי יעזור להזכיר ש"זה לא נחמד לעשות את זה לג'רלד. " אחותי המתבגרת עם תסמונת דאון נהנתה מהסרט, ואני מאמין שרוב הילדים, בני הנוער והמבוגרים עם תסמונת דאון היו רוצים אותו.

FacebookTwitterInstagramPinterestLinkedInGoogle+YoutubeRedditDribbbleBehanceGithubCodePenWhatsappEmail