כיצד להתמודד עם מומים מולדים?

ניסיון להתמודד עם מום מולד בלבד עשוי להיות מבלבל ולחץ. הדרך הטובה ביותר לנהל את השינוי בציפיות שלך ואת האחריות שלך כהורה היא ללמוד מאחרים שכבר חוו את מה שעובר עליך. שקול מגוון אפשרויות תמיכה כדי למקסם את הסיכוי שתבנה רשת תמיכה חזקה, מכיוון שזה יעזור לך ולתינוק שלך גם עכשיו וגם בעתיד.

1. 1
   דון עם המשפחה והחברים על מום הלידה. יידע את יקיריכם על אופי המום המולד של תינוקכם יעזור לאחרים לדעת למה לצפות וכיצד ליצור אינטראקציה בטוחה עם ילדכם.

   • שיחה על הרגשות והרגשות שלך ביחס למום הלידה של התינוק שלך עשויה לעזור לך להתמודד על ידי הפגת מתחים ושיתוף המאבק שלך עם אנשים שדואגים לך ומוכנים לתמוך בך.
2. 2
   חפש קבוצת תמיכה מקומית. ישנן קבוצות לאומיות ומקומיות רבות המציעות תמיכה למשפחות עם ילד שחי עם מום מולד. חפש באינטרנט פגישות קבוצתיות או טיולים עם הורים ומשפחות אחרים.

   • יש משפחות שמעורבות ופעילות מועילה מאוד בהתמודדות עם מום מולד. התנדבות בקבוצות מודעות למומים מולדים ועבודה למניעת מומים מולדים בילדים אחרים עשויים לספק תחושת מטרה והגשמה לאחר שההתאמה הראשונית התרחשה.
3. 3
   חפש ייעוץ מקצועי או ייעוץ. במקרים מסוימים, ייתכן שתרצה להיעזר באיש מקצוע בהתמודדות עם החדשות על מום מולד. הבינו שזה טבעי להרגיש המום ולחץ כשלומדים להתמודד עם מומים מולדים.

   • אל תפחדו או תתביישו לפנות לסיוע, שכן קבלת עזרה רשמית עשויה לעשות את ההבדל בין חוויה ראשונית אומללה למעבר מוצלח לחיים עם תינוקכם החדש.
   • יועצים בתחום הבריאות יוכלו לתת עצות שימושיות ושימושיות לטיפול בילדים עם מומים מולדים מסוימים. הם גם יידעו על הטיפולים, ההתערבויות והמחקרים האחרונים ויוכלו לקשר אתכם ואת ילדכם עם האפשרויות הטובות ביותר לטיפול ותמיכה.
   • יועצים פסיכולוגיים יכולים לעזור לך לעבוד על רגשות של חרדה, פחד, חוסר יכולת, חשש ועצב. אם אתה מרגיש מוצף ודיכאון במשך יותר מכמה שבועות, שקול להיעזר באיש מקצוע לצורך טיפול בשיחות או תמיכה רגשית.

גידול ילד עם מום מולד עשוי להשפיע על הכספים שלך, על הטבות ביטוח הבריאות ועל אורח החיים שלך בדרכים רבות. לאחר שנודע לחומרת ההשפעה הסבירה של מום הלידה של ילדכם על תפקודו הגופני או הנפשי, עליכם להתחיל להכין את ביתכם, כספיכם ולוח הזמנים.

1. 1
   שאל לגבי הוצאות בריאות צפויות. מצבים מסוימים דורשים הוצאות נוספות מועטות ביותר לטיפול נכון בילדכם, בעוד שאחרים עשויים לדרוש ציוד רפואי יקר, אשפוז ממושך או ניתוחים חוזרים או תרופות קבועות.

   • שאלו רופא וערכו מחקר אודות הפריטים והשירותים האפשריים שילדכם יצטרך להיות בטוחים ובריאים ולקבל את הסיכוי הטוב ביותר לחיים מאושרים, כגון גפיים תותבות, כיסא גלגלים, סיבוב לב, ניתוח לתיקון המעי הגס או מיוחד חינוך. הוא או היא יכולים להפנות אותך לכיוון תוכניות ממשלתיות המכסות את עלות ההוצאות הניכרות או תוכניות המספקות סיוע בחינם או בעלות נמוכה להתפתחות רגשית, פיזית והתנהגותית.
2. 2
   תכנן את השינויים הביתיים המתאימים. כמה תינוקות דורשים שטח עבור ציוד רפואי בחדר הילדים או עשוי לדרוש רמפות מיוחדות או מכשו פעם הם ניידים יותר.

   • התחל לחסוך בעלויות של שינויים פיזיים משמעותיים בבית, שנה בגדים לצינור או גישה לציוד במידת הצורך, וברר לגבי סיוע כספי להובלה מיוחדת או ציוד חי אם התינוק שלך יצטרך זאת.
3. 3
   התאם את תוכניות העבודה שלך או טיפול בילדים לפי הצורך. במקרים מסוימים, סיוע כספי מהממשלה עשוי לאפשר להורה להישאר בבית כדי לטפל בילד עם מום מולד. במקרים אחרים יתכן שיהיה צורך לארגן טיפול מיוחד בילדים כך שילדך יטופל כראוי כשאתה חוזר לעבודה.